Malattie Rare: un bambino invecchia 5 volte più rapidamente

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    Malattie Rare: un bambino invecchia 5 volte più rapidamente

    Le malattie rare sono una doppia sofferenza che chi ne soffre e deve conviverci tutti i giorni, questo perchè non solo si devono fare i conti con la malattia e quello che comporta per la salute per giunta le persone a soffrirne sono poche e le case farmaceutiche non ivestono nella ricerca e non producononi farmaci, va da se che la diagnosi di una malattia rara in molti casi è un sentenza di morte. Paradossalmente contro un tumore si può combattere, contro una malattia spesso no, perchè non si hanno le armi. Oggi vi parlo della malattia che ha colpito un bambino che si chiama Harry Crowther, un bimbo di 11 anni che vive a Mirfield, nello Yorkshire e che invecchia 5 volte più velocemente rispetto alle altre persone.

    La malattia che ha Harry Crowther, che vedete in foto, è una malattia genetica estremamente rara, lui ha solo 11 anni e già deve fare i conti con gli acciacchi della vecchiaia, la pelle, le ossa cominciano ad invecchiare e deve persino fare i conti con l’artrite.

    La malattia di Harry Crowther si chiama Sindrome progeroide atipica, e lui è l’unico al mondo a soffrirne. Alla nascita era tutto normale e poi sono comparse delle macchie sull’addome, hanno subito capito che qualcosa non andava ed anche i medici brancolavano nel buio, poi gli stessi genitori del bambino, hanno capito di cosa si trattava guardando un documentario in tv sulla ben più nota sindrome di Hutchinson-Guilford.

    Sharron, la mamma di Harry, ha dichiarato: “Dobbiamo solo attendere i medici non hanno termini di paragone e non sanno cosa succederà a Harry nei prossimi mesi o anni. Abbiamo sofferto e continuiamo a soffrire tanto, più volte ci siamo chiesti perché sia successo proprio a noi. Ma ci rendiamo comunque conto che, nonostante tutto, Harry cammina, parla, gioca e studia come tutti i suoi coetanei. E’ solo il suo corpo a essere diverso“.

    Pensate che Harry deve assumere antidolorifici 4 volte al giorno per l’artrosi. Lui stesso ha dichiarato al Daily Mail: “Posso fare un sacco di cose come gli altri bambini ma spesso devo fermarmi perché sono stanco o provo dolore al punto da finire a letto. E’ fastidioso, poi, quando la gente che non conosco mi osserva“.

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    www.que.es