Malattie rare, oggi si celebra la giornata internazionale: ecco il video

Le malattie rare sono molte, troppe per non creare un esercito di persone che chiedono attenzione alle loro più comuni esigenze, spesso quelle della sopravvivenza. E' per dare a loro una voce e sensibilizzare l'opinione pubblica che è nata la Giornata Mondiale delle Malattie rare che si celebra oggi.

Pubblicato da Cinzia Iannaccio Mercoledì 29 febbraio 2012

Malattie rare, oggi si celebra la giornata internazionale: ecco il video

Si celebra oggi in tutto il mondo Rare disease Day 2012, la Giornata Mondiale delle malattie rare. L’iniziativa ha come obiettivo quello di sensibilizzare l’opinione pubblica e sollecitare interventi da parte delle istituzioni. Al contempo però la campagna informativa è fatta anche per gli stessi pazienti che desiderano far sentire la loro voce, per gli operatori sanitari, i medici, i ricercatori, o i familiari di chi è costretto a convivere con una patologia rara. Non è impresa facile. E’ quello che raccontano i protagonisti del video, veri e non attori.

Claire Louise ad esempio, affetta da atassia vive su una sedia a rotelle e punta il dito ad esempio su quanti pochi servizi igienici accessibili per lei ci siano in giro per la città a Dublino dove abita. Durante un viaggio ad Orlando, in Florida, ha sperimentato la differenza: quanto sia più facile la vita con un accesso universale per disabili. Anche un banale avvallamento della pavimentazione può fare la differenza per lei. Claire però è positiva e racconta “faccio le stesse cose di tutti gli altri: vado in palestra, a fare shopping, prendo l’autobus per andare a trovare gli amici ….. Ho solo molti più ostacoli da superare”. A lei piacerebbe vedere cambiare l’atteggiamento culturale del prossimo nei confronti della disabilità.

Spera che iniziative come la Giornata delle Malattie Rare possano contrivuire a rendere le persone più consapevoli di malattie come l’atassia e altre condizioni similari. “I miei genitori quando hanno ricevuto la diagnosi della mia malattia non sapevano con chi parlare, ora è diverso”. Da ricordare infine: una malattia è considerata “rara” quando non colpisce più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. La bassa incidenza nella popolazione non significa però che le persone con patologie rare siano poche: quelle attualmente conosciute e diagnosticate sono circa 7-8000. Nel complesso stiamo parlando di un fenomeno che colpisce milioni di persone in Italia e decine di milioni in tutta Europa. Affrontare le malattie rare nella loro totalità aiuta a sottolineare una serie di problematiche comuni di tipo assistenziale e a progettare interventi di sanità pubblica mirati. Bellissimo il video, vero? Maggiori informazioni nel sito dedicato.