Malattie rare, oggi si celebra la giornata internazionale: ecco il video

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    Si celebra oggi in tutto il mondo Rare disease Day 2012, la Giornata Mondiale delle malattie rare. L’iniziativa ha come obiettivo quello di sensibilizzare l’opinione pubblica e sollecitare interventi da parte delle istituzioni. Al contempo però la campagna informativa è fatta anche per gli stessi pazienti che desiderano far sentire la loro voce, per gli operatori sanitari, i medici, i ricercatori, o i familiari di chi è costretto a convivere con una patologia rara. Non è impresa facile. E’ quello che raccontano i protagonisti del video, veri e non attori.

    Claire Louise ad esempio, affetta da atassia vive su una sedia a rotelle e punta il dito ad esempio su quanti pochi servizi igienici accessibili per lei ci siano in giro per la città a Dublino dove abita. Durante un viaggio ad Orlando, in Florida, ha sperimentato la differenza: quanto sia più facile la vita con un accesso universale per disabili. Anche un banale avvallamento della pavimentazione può fare la differenza per lei. Claire però è positiva e racconta “faccio le stesse cose di tutti gli altri: vado in palestra, a fare shopping, prendo l’autobus per andare a trovare gli amici ….. Ho solo molti più ostacoli da superare”. A lei piacerebbe vedere cambiare l’atteggiamento culturale del prossimo nei confronti della disabilità.

    Spera che iniziative come la Giornata delle Malattie Rare possano contrivuire a rendere le persone più consapevoli di malattie come l’atassia e altre condizioni similari. “I miei genitori quando hanno ricevuto la diagnosi della mia malattia non sapevano con chi parlare, ora è diverso”. Da ricordare infine: una malattia è considerata “rara” quando non colpisce più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. La bassa incidenza nella popolazione non significa però che le persone con patologie rare siano poche: quelle attualmente conosciute e diagnosticate sono circa 7-8000. Nel complesso stiamo parlando di un fenomeno che colpisce milioni di persone in Italia e decine di milioni in tutta Europa. Affrontare le malattie rare nella loro totalità aiuta a sottolineare una serie di problematiche comuni di tipo assistenziale e a progettare interventi di sanità pubblica mirati. Bellissimo il video, vero? Maggiori informazioni nel sito dedicato.