Malattie rare: la bimba che non può dormire

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    Si chiama Sindrome di Ondine, è una malattia molto rara, che colpisce un paziente ogni 200mila nuovi nati. I bambini che ne soffrono non possono fare la nanna come i coetanei, ma sono costretti ad addormentarsi attaccati a un respiratore artificiale che permette loro di sopravvivere. Il motivo è presto spiegato: chi è affetto da questa rara patologia non è in grado di mantenere una ventilazione autonoma durante il sonno. Dunque, addormentarsi senza il respiratore potrebbe costare la vita.

    E’ il caso di una bambina trevigiana di cinque anni. Per la sua sopravvivenza, il servizio sanitario locale ha procurato alla famiglia tutta la strumentazione necessaria: due macchine per la respirazione artificiale. I genitori seguono la piccola con amore e dedizione, consapevoli del fatto che una minima distrazione potrebbe costare cara.

    La sindrome prende il nome da un’antica leggenda tedesca: la bellissima ninfa delle acque Ondine si innamorò ed ebbe un figlio da un uomo. Per lui dovette rinunciare all’immortalità e all’eterna giovinezza e lo amò appassionatamente, finché non lo sorprese con un’amante. Per vendicarsi Ondine lanciò sull’uomo una terribile maledizione: “Finchè rimarrai sveglio potrai continuare a vivere, ma nel momento in cui ti addormenterai perderai la capacità di respirare.”

    Come l’uomo della leggenda, chi è affetto dalla sindrome di Ondine si “dimentica” di respirare durante il sonno, rischiando la vita ogni notte. Una vera e propria maledizione, lanciata su dei bambini innocenti. Speriamo che la ricerca scientifica riesca a trovare presto una soluzione.