Malattie rare: in Italia 1 su 2 è costretto a spostarsi

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    In Italia i malati rari sono 2 milioni, ma 1 su 2 è costretto a spostarsi per ricevere delle cure adeguate. Ecco, perché Fazio, il ministro della salute ha proposto di allargare l’elenco delle patologie. Le malattie rare sono definite tali perché, in percentuale, colpiscono una minoranza di persone, eppure le patologie classificate come rare sono circa 8.000 e colpiscono dalle 24 alle 36 mila persone in Europa. Un numero da brivido, soprattutto se pensiamo che ogni settimana si scoprono 5 malattie rare.

    Qualche tempo fa, parlavamo della linfangioleiomiomatosi, una malattia rara, che colpisce esclusivamente le donne, caratterizzata da una proliferazione incontrollata di cellule muscolari lisce e dalla formazione di cisti che invadono il polmone, ma la lista delle patologie rare è più lunga di quanto si possa immaginare. Senza contare, che il 70% dei malati rari in Italia, sono bambini.

    Da qualche giorno, però, è disponibile un nuovo strumento sia per i medici che per le famiglie: l’ Annuario Orphanet 2011, una sorta di atlante del mondo delle malattie rare. Orphanet, infatti, è il più importante database a livello mondiale dedicato a queste patologie. Il volume è stato presentato in occasione del X anniversario del progetto Orphanet-Italia, che ha sede presso l’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, ed offre approfondimenti su oltre 2.000 malattie.

    La rete Orphanet, infatti, è un progetto internazionale nato in Francia nel 1997, a cui si dedicano 12.000 persone, tra ricercatori e specialisti e al progetto, naturalmente, ha aderito anche l’Italia. In questo senso, è importantissimo il contributo della ricerca e della sperimentazione sulle malattie rare finanziati soprattutto dalle aziende farmaceutiche con farmaci orfani.

    Nonostante gli sforzi compiuti dalla ricerca, però, secondo un’indagine del ministero del Lavoro e Politiche sociali il 45% delle persone affette da patologie rare, è costretto a spostarsi da una regione all’altra dell’Italia. Tuttavia, i tempi di attesa per la diagnosi si sono notevolmente accorciati. Il ministro Fazio ha garantito il suo impegno al riguardo, in primis incrementando la lista delle malattie rare di oltre 100.