Malattie rare: il 28 febbraio è la Giornata mondiale

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    malattie rare campagna

    Il 28 febbraio si terrà la Giornata mondiale delle malattie rare, organizzata dalle Alleanze Nazionali per le Malattie Rare membri di Eurordis e partners. La Giornata affronterà le problematiche vissute dai malati rari, cioè affetti da patologie che, in percentuale, colpiscono una minoranza di persone, sebbene se ne contino circa 8 mila, senza contare che ogni settimana si scoprono 5 nuove malattie rare. La Giornata mondiale, infatti, vuole essere un’occasione di riflessione e di sensibilizzazione per l’opinione pubblica, ma soprattutto per i politici, che dovrebbero considerare i pazienti affetti da malattie rare una priorità di sanità pubblica.

    Infatti, le malattie rare colpiscono dalle 24 alle 36 mila persone in Europa e comportano innumerevoli sacrifici da parte di chi ne è affetto, tuttavia, 1 paziente su 2 è costretto a spostarsi per ricevere delle cure adeguate. La Giornata mondiale, così, punta il dito contro le disuguaglianze sanitarie che esistono nel nostro Paese, all’interno e tra le regioni, battendosi per un equo accesso all’assistenza sanitaria e ai servizi socio-sanitari, non è casuale, infatti, la scelta dello slogan di quest’anno, “Rari, ma uguali”.

    Le malattie rare, per definizione, colpiscono un numero limitato di persone su un’intera popolazione, per l’Unione Europea una patologia è definita rara quando il numero dei malati non è superiore a 5 ogni 10 mila abitanti. Si stima che, le malattie rare colpiscano tra il 6% e l’8% della popolazione in totale, e i soggetti maggiormente a rischio sono i bambini.

    In Italia si contano circa 1.500.000 i pazienti affetti da patologie rare, che con l’aiuto di parenti e familiari, lottano ogni giorno contro questo male. Le malattie rare, infatti, sono progressive e dolorose, e spesso condizionano in maniera devastante la qualità della vita. E’ vero che per queste patologie non esiste ancora una cura effettiva, ma se vengono diagnosticate in modo corretto, si può migliorare la qualità e la durata dell’esistenza di chi ne è affetto, e non è cosa da poco.

    Dolcetto o scherzetto?