Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down

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    Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down

    Si celebra oggi in tutto il mondo la settima Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down, per la prima volta riconosciuta anche dalle Nazioni Unite. La data non è casuale, il 21, perché è il numero che indica l’anomalia cromosomica che determina la malattia. Ogni anno la voce delle persone affette da questa patologia (come quella di chi gli è al fianco) si fa sempre più forte, ma la strada per la conoscenza ed una vera integrazione ancora è piuttosto lunga e complessa.

    Sindrome di down ed integrazione

    Numerose le discriminazioni al riguardo. Basti pensare alla storia di Giusi Spagnolo, la prima ragazza italiana con sindrome di down che si è laureata. Con fierezza possiamo dirvi che si tratta di uno degli articoli di Pourfemme Salute, più apprezzato, segno di un’attenzione al tema. Ma è anche vero che molti commenti hanno evidenziato l’idea che tale “laurea” potesse essere stata in qualche modo “regalata”. Così non è stato ed è importante ribadire che le persone affette da sindrome di down possono, se messi nella giusta condizione, fare tutto, dallo studio allo sport a varie professioni. E’ questo lo scopo della Giornata ed anche del video promozionale promosso da CoorDown (Coordinamento nazionale delle associazioni che si occupano della sindrome di Down): una vera interazione è possibile, non solo negli spot pubblicitari, ma anche nella realtà.

    Cos’è la sindrome di down?

    La sindrome di down è una malattia genetica: normalmente un ovulo fecondato sviluppa 23 coppie di cromosomi. Nelle persone colpite da questa patologia il 21 invece di avere due copie ne ha tre. Per questo motivo si chiama anche trisomia 21. Una diagnosi precoce è possibile grazie all’amniocentesi. Tale alterazione provoca una lentezza nello sviluppo mentale ed alcune caratteristiche fisiche particolari. I segni clinici però cambiano a seconda della persona e possono essere anche molto lievi, appena percettibili, o gravi.

    Come riconoscere la sindrome di down

    I segni fisici e clinici più comuni sono: viso piatto con occhi a mandorla, rivolti lateralmente verso l’alto, a volte con macchie bianche nell’iride, collo non troppo sviluppato, mani e piedi piccoli, scarso tono muscolare e legamenti allentati. Poco noto, ma spesso esistente, anche un profondo solco nel palmo della mano. Dal punto di vista intellettivo c’è una disabilità che può coinvolgere anche i comportamenti adattivi (concettuali, sociali, di competenze e pratiche quotidiane). Purtroppo molte persone affette dalla sindrome di down sono soggette anche ad altre malattie: cardiache congenite, disfunzione della tiroide, disturbi dell’udito, problemi intestinali, malattia celiaca, disturbi visivi come la cataratta, problemi all’apparato scheletrico ed infine deficit cognitivi simili alla demenza di Alzheimer.

    I bambini con sindrome di down

    La sindrome di down non è una malattia che può essere curata o tantomeno guarita, ma l’intervento precoce può aiutare i piccoli a diventare adulti con una vita indipendente. I bambini affetti da tale condizione infatti traggono beneficio dalla logopedia, dalla terapia occupazionale e dagli esercizi per le abilità motorie. Possono anche essere aiutati attraverso una educazione speciale e una particolare attenzione a scuola. Sono in grado di integrarsi e di seguire le regolari classi scolastiche in base all’età. Con l’impegno di tutti, sarà più facile dimostrare che “essere diversi è normale”.

    Dolcetto o scherzetto?