Giornata Mondiale del Lupus, l’impatto sulla vita delle donne

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    Si celebra domani 10 maggio la giornata mondiale del Lupus. E’ una malattia autoimmune, cronica, che colpisce in vario modo la pelle, le articolazioni e/o gli organi interni e vitali. La forma più comune che riguarda quasi la totalità dei pazienti è il lupus eritematoso sistemico. E’ una patologia che può essere definita di genere femminile: colpisce infatti nel 90 % dei casi le donne. Può manifestarsi ad ogni età, ma i primi sintomi compaiono essenzialmente tra i 15 ed i 45 anni, con un impatto fortemente negativo sulla qualità della vita.

    I sintomi del lupus nella vita delle donne

    Come si convive con questa malattia? Di certo dipende dai casi. Si può sviluppare in forma più o meno aggressiva ed è soggetta a miglioramenti alternati a ricadute: i sintomi del lupus, soprattutto in fase iniziale sono piuttosto aspecifici, ovvero comuni ad altre condizioni. C’è un dolore alle articolazioni, stanchezza cronica, difficoltà a dormire e dunque ad avere un sonno ristoratore, possono comparire poi delle lesioni cutanee, che vanno trattate onde evitare pericolose infezioni, ma che soprattutto hanno un impatto emotivo fortissimo sull’estetica delle giovani donne colpite. Di frequente purtroppo la malattia non è compatibile con la gravidanza e questo, data l’età media delle pazienti è forse l’aspetto più drammatico. Il tutto escludendo l’azione distruttiva e silente del lupus sugli organi interni. Quando, tardivamente, anche dopo 3 anni dai primi disturbi, si arriva ad una diagnosi, la notizia della cronicità della malattia sembra essere “il colpo di grazia”. Per fortuna oggi esistono delle cure capaci, se non di guarire, di tenere sotto controllo i sintomi, in modo abbastanza accettabile. Ma nel frattempo, la diagnosi arrivata in ritardo che impatto ha avuto sulla vita di queste donne?

    Indagine ONDa sulle donne colpite da lupus

    Di questo argomento si è occupata una indagine realizzata dall’Osservatorio Nazionale sulla Salute delle Donne (ONDa), i cui dati sono stati presentati proprio in queste ore, in occasione della giornata mondiale. L’analisi ha coinvolto direttamente un campione di circa 300 pazienti, su un totale di 48.000 diagnosticate in Italia. Il 20 % di queste ha dichiarato di aver cambiato lavoro, essere passata al part-time o ceduto posizioni di responsabilità, a causa delle difficoltà fisiche dovute alla patologia. Il 35% l’ha addirittura dovuto abbandonare del tutto. Il 37% a causa del Lupus eritematoso sistemico (il più frequente tra le forme di lupus, tanto che i due termini sono spesso usati come equivalenti) ha rinunciato alla gravidanza. La causa di tutto ciò è la scarsa informazione sulla malattia e soprattutto il ritardo nella diagnosi.

    Il ruolo del medico di famiglia nella diagnosi di lupus

    Essendo il lupus una malattia rara neppure i medici di famiglia sono in grado di comprendere adeguatamente i sintomi della patologia. Sono loro stessi, seconda la medesima indagine ONDa a chiedere maggiori chiarificazioni circa la sintomatologia ed i criteri diagnostici (68 % degli intervistati). Il 67% chiede inoltre più chiarezza sulle terapie e il 38% informazioni sui centri di riferimento. Per tutti questi motivi, sulla home page del sito internet di ONDa, è stata aggiunta una sezione specifica sul LES, per sensibilizzare circa l’argomento.