A causa di una rara sindrome una ragazza inglese può ricordare solo le ultime 24 ore

da , il

    La ragazza che ricorda solo l ultimo giorno

    Si chiama Sindrome di Susac, ed è una malattia talmente rara che nel mondo si contano appena 250 persone che ne siano affette. Una di queste è una ragazza inglese, Jess Lydon, che vive a Walsagrave (contea di West Midlands) e che di tutti i 19 anni della sua vita, ricorda solo le ultime 24 ore. La patologia che l’ha colpita, infatti, tra le altre complicanze influisce proprio sulla memoria a lungo e medio termine, cancellandola e lasciando solo quella a breve termine che include, appunto giusto i ricordi delle ore più vicine a noi.

    Di questa strana malattia non si sa molto, solo che colpisce prevalentemente le donne di età comprese tra i 18 e i 40 anni, che ha delle implicazioni di tipo neurologico, come encefalopatia, ipoacusia neurosensoriale (udito compromesso da problemi al nervo acustico), occlusione arteriolare (rallentamento del flusso sanguigno), e che come arriva, così (a volte) regredisce spontaneamente.

    Di solito la perdita della memoria ha una durata limitata, ogni attacco dura circa 15 mesi, ma può ripresentarsi, e nel frattempo la vita del paziente si “congela” in un eterno presente, che impedisce qualunque barlume di normalità.

    Jess, ad esempio, non sa più nulla di sé e delle persone a lei care: non ricorda di sua nonna, a cui era legatissima, e che è morta di recente, non sa che la sua migliore amica aspetta un bambino, non sa che aveva un fidanzato che ora l’ha lasciata. Aveva una vita, fatta di impegni, di scadenze, di belle emozioni da vivere, che ora è interrotta, al suo posto c’è un’esistenza nebbiosa fatta di attimi che si susseguono senza poter lasciare traccia.

    Se ci pensiamo, è davvero pazzesco, inimmaginabile. La ragazza viene attualmente curata con farmaci steroidei, ma si tratta di terapie palliative, perché in realtà in medici che la seguono non hanno idea di come aiutarla. A ben vedere, solo una della tantissime sindromi rare su cui la ricerca medica stenta a focalizzare l’attenzione, ma che quando colpiscono non perdonano. Per questo è importante ricordarci (noi che possiamo), dell’importanza di trovare delle cure per tutte le patologie, non solo quelle più diffuse. La Giornata mondiale delle Malattie Rare serve proprio per questo.